Dopo di noi – Raggiungere l'impossibile

a cura di Marina Cesari, Presidente Fondazione Dopo di Noi - Bologna ONLUS

Dopo Di Noi significa pensare al futuro. Prevedere il futuro è sempre stato un desiderio dell’uomo fin dall’antichità, e il timore dell’incertezza e dell’instabilità dell’avvenire è una caratteristica dell’umanità.

Nelle famiglie in cui è presente una persona con disabilità, le riflessioni sul futuro si trasformano inevitabilmente in preoccupazioni, e le domande dei familiari si concentrano su: Cosa sarà di nostro figlio o nostra figlia dopo di noi? Chi ne avrà cura? Dove abiterà? Chi gestirà i risparmi che gli o le lasceremo?

Poiché sono domande che richiedono risposte molto complesse, la famiglia non può essere lasciata sola a costruire il percorso del futuro del proprio familiare e soprattutto, occorre fare molta attenzione al tempo. Preparare il “dopo” significa necessariamente iniziare ad agire sin da oggi, nel “durante noi”, perché il futuro di qualsiasi persona è anche parte del risultato delle decisioni e scelte fatte nel presente. Quando, infatti, ci si trova a dover gestire situazioni critiche a seguito di eventi avversi, ci si rende conto che le opzioni possibili si riducono fortemente, così come diminuiscono le possibilità di progetti di vita autonoma, che favoriscono la deistituzionalizzazione. È quindi necessario partire da subito coinvolgendo sia le persone disabili, sia i familiari nelle fasi di coprogettazione.

La mission della Fondazione Dopo Di Noi, che accompagna da diciannove anni (il prossimo anno saranno ben venti!) le famiglie nei loro progetti, è quella di raggiungere un sogno, un obiettivo che fino a pochi anni fa sembrava impossibile: far vivere le ragazze e i ragazzi disabili in appartamenti, aiutandoli ad “uscire di casa” come fanno tutti i ragazzi e le ragazze quando salutano i genitori e si costruiscono una vita autonoma.

In primo luogo, le azioni della Fondazione Dopo Di Noi si concentrano sull’accompagnamento delle famiglie, sostenendole nelle diverse fasi critiche e attività finanziarie, ad esempio attraverso la costituzione e lo sviluppo della figura dell’Amministratore di Sostegno, se necessario. Questa figura starà accanto alla persona disabile e l’ aiuterà nelle scelte di impegno delle proprie risorse. Vi è poi un’attività di informazione e consulenza giuridica per aiutare la famiglia a districarsi nel complesso sistema di leggi e leggine che dispongono sulla disabilità.

Fulcro dell’attività sono i progetti di vita attraverso percorsi individualizzati, nella consapevolezza che ogni persona ha caratteristiche, bisogni, risorse e opportunità differenti. Per il raggiungimento degli obiettivi di autonomia, le famiglie che aderiscono ai progetti con la Fondazione Dopo Di Noi si rendono disponibili a mettere a disposizione loro risorse autonome che integrano quelle dei servizi pubblici.

I progetti abitativi si basano sul cosiddetto “abitare fuoricasa” e per poter svolgere il proprio compito la Fondazione ha costituito un “Sistemi Residenziale Diffuso” costituito da diversi appartamenti nei quali le ragazze ed i ragazzi con disabilità più o meno grave vivono in cohousing. Un gruppo di professionisti formato da coordinatori pedagogici, educatori, oss e operatori familiari sono a supporto e, a seconda delle necessità, intervengono negli appartamenti. Gli interventi possono essere giornalieri, bisettimanali o settimanali, dipende dalle necessità del gruppo. In alcuni casi sono interventi molto leggeri, in altri sono più intensivi. Si presidia l’andamento domestico: pulizie, pasti, spesa, ecc. Si valorizza il buongusto degli arredi, perché la bellezza è un elemento qualificante della casa. Abbiamo poi un appartamento utilizzato come “scuola”, dove le ragazze e i ragazzi si mettono alla prova nei week end o in periodi particolari per educarsi all’autonomia e alla convivenza.

Ad esempio nell’ultima casa nata, “Una Casa in San Donato”, dove convivono quattro ragazzi disabili gravi, si realizza un’atmosfera familiare; ogni giorno i partecipanti sviluppano autonomie e autodeterminazione, grazie anche ad una stretta relazione con gli altri residenti del condominio e del quartiere. Il progetto costituisce il sesto appartamento del Sistema Residenziale Diffuso promosso dalla Fondazione.

 Infine, nella creazione di un progetto di vita è necessario un intenso lavoro di rete con gli enti pubblici e con gli altri enti del terzo settore che hanno in carico la persona con disabilità. Questo impegno, assieme alla richiesta specifica di alcune famiglie, ha condotto la Fondazione ad ideare una figura che potesse monitorare la qualità della vita della persona con disabilità e della propria famiglia durante e dopo di noi. Stiamo così pensando al “Garante del Progetto di Vita”, un professionista con competenze socio-educative, che ha maturato un’importante conoscenza della famiglia dell’utente e dei servizi territoriali. Il Garante ascolta empaticamente la famiglia e la affianca nel suo complesso percorso di comunicazione e contrattazione con le istituzioni e la società.

Queste, in sintesi, sono le azioni ed i progetti mediante i quali la Fondazione Dopo Di Noi assicura un rapporto fiduciario, duraturo e continuativo con le famiglie dei ragazzi con disabilità per aiutarle a raggiungere il loro sogno impossibile.