Peppe e Samy, un amore oltre le barriere della disabilità

di Maria Berri, redattrice di Sogni&Bisogni

Il libro intitolato "Peppe&Samy – Ironica Disabilità", a cura di Liliana Tartoni ed edito da Erga edizioni, racconta il percorso di vita travagliato di Samantha, giovane donna con la sindrome di Ehlers-Danlos, e dell'incontro con Peppe che diventerà suo marito.

È un libro polisensoriale con contenuti multimediali (video e audio) che si possono ottenere scaricando l'app Vesepia e inquadrando i VesepiaCode. La voce dell'audiolibro è di Liliana Tartoni che si occupa di grafica e comunicazione pubblicitaria. L'ultima parte del volumetto è dedicata al video della canzone, interpretata da Samantha, dal titolo "In fondo siamo simili", un progetto realizzato da quattro esperti del settore per la sensibilizzazione dell'opinione pubblica sulle condizioni di vita delle persone con disabilità.
I proventi relativi ai diritti d'autore dell'edizione 2024 saranno devoluti a AISED onlus (Associazione Italiana Sindrome di Ehlers Danlos).

Nella prefazione il dottor Flavio Becchetti parla del padre, il professor Stelvio, primario della Prima divisione di ortopedia e traumatologia dell'Istituto Gaslini di Genova. Il professore, nella sua lunga carriera, si è trovato ad affrontare casi complessi, come quello di Samantha. La sindrome di Ehlers Danlos è una malattia genetica che determina un eccessivo indebolimento del tessuto connettivo e che, nel caso di Samantha, comprende anche una patologia cifo scoliotica di tipo 2.
Stelvio Becchetti è riuscito a dare a Samantha una prospettiva di vita quando sembrava non essercene più una. Il figlio Flavio sottolinea come occorre avere molta umanità, resistenza psicologica e fisica, corredata da qualità come preparazione e obiettività per affrontare casi di tale portata e il padre possiede tutte queste caratteristiche.
Nonostante il caso di Samantha fosse molto complesso, l'arma più importante utilizzata da Stelvio Becchetti, con la collaborazione del figlio, è stata la diagnosi precoce con una accurata prevenzione. "È fondamentale che tutte le figure a contatto con i soggetti in età evolutiva conoscano la problematica e siano in grado di far scattare un campanello d'allarme che porti all'attenzione dei sanitari – in primis il pediatra di famiglia - il sospetto clinico, per contenere il possibile peggioramento", scrive Becchetti.

Questa storia rappresenta un inno alla forza, alla perseveranza, alla pazienza, uno sprone al coraggio e alla speranza. Lo scenario del racconto è Noto, in Sicilia, cittadina dove è nata Samantha. Intorno a Samantha, detta Samy, orbitano le persone più significative della sua esistenza: i genitori e la sorella Adele che sono stati il suo vero supporto e l'accompagneranno con dedizione e amore nel lungo peregrinare da un ospedale all'altro. Il suo travagliato viaggio porterà Samy sino all'ospedale Gaslini di Genova dove incontrerà il professor Stelvio Becchetti. Lì Samy viene sottoposta a vari interventi e trascorre molto tempo nel reparto per la lunga degenza.

"La sofferenza è stata atroce", racconta Samy che, spesso, ha pensato di gettare la spugna, ma il suo spirito battagliero e le costanti cure dei familiari e del personale sanitario le daranno la forza di andare avanti. Samantha ha tanti momenti di rabbia e rancore verso tutti, vede crescere e sbocciare Adele in tutta la sua bellezza, diversamente da lei, così si chiude a riccio e smette di comunicare con i suoi e con gli infermieri, ma il suo carattere indomito e la voglia di vivere prenderanno il sopravvento e così comprende che solo lei può essere l'artefice del suo destino.

Impara a guardarsi con altri occhi, sa di avere una forma fisica particolare: alta poco più di un metro e 35 cm, Samy sembra un fenicottero per via delle sue lunghe e filiformi gambe, ma ha un bel viso e una lunga e folta chioma corvina, occhi grandi ed espressivi e una bocca carnosa che sottolinea con un marcato rossetto.
Samy riesce a elaborare un altro tipo di comportamento e, ormai adulta, comincerà a utilizzare i social network per aprirsi al mondo: su Facebook inizia a postare foto e a raccontare la sua storia.
Samy ha voglia di vivere e di conoscere l'altro sesso. Utilizzando la cifra stilistica dell'ironia, approccia i ragazzi con sfrontatezza, anche se non sempre però riesce nell'impresa. Viene spesso ridicolizzata e rimproverata, ma non si dà per vinta, continua imperterrita nella sua ricerca. Nel contempo si racconta e cerca di dare consigli alle persone nelle sue stesse condizioni. Raggiunge una certa popolarità e inizia uno scambio di chat con Peppe, che segnerà la sua esistenza.

Le vicende sono raccontate in prima persona, da Samy e da Peppe, e viaggiano su due binari paralleli. Nato in una famiglia di pescatori, Peppe ha iniziato a frequentare l'Istituto Alberghiero, ma senza successo. Il padre gli propone così di lavorare con lui. La stanchezza fisica però si fa sentire, il lavoro è faticoso, e anche quella mentale. Peppe è sempre stato un bambino irrequieto e refrattario alla disciplina e questo suo modo di essere non è mutato nel tempo.
Peppe è un bel ragazzone, ha avuto molte storie, tra cui una importante durata un bel po' ma svanita con il passare del tempo per colpa di entrambi.

L'incontro in chat con Samy ha segnato una svolta nella sua vita; lo scambio di post, sempre più intenso, per alcuni hobby che condividono come l'amore per il mare e per i cani, e il conversare vivace di Samy, destano in lui molta curiosità. Peppe comprende così che non si trova di fronte una persona comune: l'intelligenza e l'ironica arguzia della ragazza accendono in lui un interesse mai provato prima.
Samy mostra, sin da subito, un attaccamento morboso e geloso verso Peppe che, nel frattempo, intrattiene chat con altre ragazze e ha altre storie. Ma la giovane capisce, però, che non è quello l'atteggiamento giusto. I due smettono di scriversi per un po' di tempo, ma sentono entrambi un grande vuoto. Quando riprendono a sentirsi, Samy cambia registro nelle sue conversazioni, parla con Peppe delle sue avventure e gli dà consigli.

A un certo punto decidono di incontrarsi, tuffandosi nella realtà. Si danno appuntamento per un aperitivo ad Avola, in prossimità del mare. Samy, nonostante la parola facile, è spaventata, Peppe l'accoglie in maniera dolce, e nonostante i battibecchi, c'è intesa tra loro. La loro relazione, fra alti e bassi, si interrompe per le continue paturnie di Samy, Peppe ha altri flirt, ma non taglia completamente i ponti con lei. Anzi, i due stanno insieme più di quando avevano una relazione.
Grazie all'intervento dei familiari di lei, i due capiscono di non poter fare a meno l'una dell'altra. Decidono di sposarsi e per i genitori e la sorella Adele è un fermento continuo tra scelta dell'abito da sposa e lista degli invitati, ridotta all'essenziale. Samy testarda com'era, vuole, comunque, occuparsene personalmente: una fatica non da poco. Dopo la cerimonia nuziale, Peppe inizia ad avere ripensamenti: vuole essere un buon marito e facendo un esame di coscienza, non si sente all'altezza del compito che lo attende con una creatura unica come Samy. Paura o eccesso di responsabilità? Fatto sta che Peppe crolla, ma Samy aspetta che il tempo metta a posto le cose, lasciandolo libero di decidere cosa più si sentisse di fare.

Poi un giorno, i due entrano nel mondo di Tik Tok con il nome d'arte "Peppe & Samy, Ironica Disabilità", diventandone protagonisti. Si raccontano, danno consigli sempre in maniera delicata, leggera e ironica conquistando tantissimi follower. Non potendo avere un lavoro stabile, come vorrebbe Samy, proibito per i suoi problemi fisici, la coppia si occupa della toelettatura dei cani, avendo entrambi un amore viscerale per gli animali. Infatti, possiedono 4 cani, creature alle quali sono affezionatissimi. Poi Samy resta incinta, sorpresa meravigliosa per entrambi. "Un figlio più che un progetto era un sogno. Un sogno chiuso in un cassetto" afferma Samy. Pur fortemente sconsigliata a portare avanti la gravidanza per una conformazione scheletrica compromessa che non le avrebbe permesso di far sviluppare il feto, lei caparbiamente si oppone. Purtroppo al sesto mese Samy ha un aborto spontaneo e decide di dare il nome Joele al suo bimbo, mai venuto alla luce. Portandosi dentro quel dolore, Samy, grazie al progetto di quattro professionisti, interpreta la canzone "In fondo siamo simili", che riscontra un notevole successo sui social. Sono emblematici alcuni versi che racchiudono tutto il pensiero del vissuto di Samy: cancellerò tutti i lividi e non mi arrenderò, ho un cuore come ce l'hai tu e riesco ad amare dando tutto il mio amore..

Il libro possiede una sua poetica seguendo uno stile moderno, aspro, riecheggiante il linguaggio social ed esprime il più vibrante e profondo sentimento dell'amore. Amore di Samy per Peppe, per il suo angelo Joele, per i genitori, per la sorella Adele, per gli altri pazienti del reparto ospedaliero dove aveva passato una parte importante della sua esistenza, per i suoi cani, insomma per la vita che vale sempre la pena di essere vissuta pienamente.