Linee guida sull'autismo: Anffas, Angsa e le rassicurazioni dell'Istituto superiore di sanità

di Laura Pasotti, redattrice di Sogni&Bisogni

Nel mese di marzo, Anffas (Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) e Angsa (Associazione nazionale genitori persone con autismo) hanno partecipato a un incontro con l'Istituto superiore di sanità in merito all'aggiornamento delle Linee guida sull'autismo in via di definizione. Il motivo? Avere rassicurazioni su alcune preoccupazioni sorte in sede di consultazione pubblica delle raccomandazioni contenute nelle nuove Linee guida.

In particolare, le preoccupazioni riguardano il rischio che le nuove Linee guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico – che sostituiscono la Linea guida 21 adottata nel 2011 – possano condizionare negativamente la prescrizione, da parte del Sistema sanitario nazionale, dell'intervento comportamentale basato sul metodo Aba (Applied behaviour analysis ovvero Analisi applicata del comportamento), limitando questo tipo di interventi o negandoli del tutto.

Questa preoccupazione è stata espressa con forza da un centinaio di associazioni di persone e famiglie di persone con autismo. Noi di Sogni&Bisogni ne abbiamo parlato qui.

I rappresentanti di Angsa e Anffas raccontano in una nota congiunta che, nel corso dell'incontro, l'Istituto superiore di sanità “ha fornito ampie rassicurazioni che i contenuti delle raccomandazioni sinora prodotte sugli interventi farmacologici e sugli interventi terapeutici abilitativi/riabilitativi non comportano alcuno dei rischi distorsivi paventati, chiarendo che le nuove Linee guida non rappresentano un ostacolo della terapia comportamentale basata sui principi dell'Aba”.

Durante l'incontro si è parlato anche delle criticità connesse all'erogazione di questa tipologia di interventi, a carico del SSN, riconducibili ad aspetti programmatori e alla carenza di formazione specifica nei servizi publici. Temi rispetto ai quali è stata prevista l'istituzione di un Tavolo di raccordo tra Istituto superiore di sanità, Angsa e Anffas che avrà il compito di chiarire e diffondere i contenuti delle raccomandazioni delle Linee guida sull'autismo in età evolutiva e adulta e monitorare, in collaborazione con le Regioni, l'appropriata prescrizione ed erogazione degli interventi raccomandati dalle Linee guida.

Anffas e Angsa hanno fatto sapere che promuoveranno una raccolta dati strutturata per valutare l'accettabilità dei vari interventi terapeutici abilitativi/riabilitativi inclusi nelle Linee guida da parte di genitori, caregiver e persone nello spettro dell'autismo. Mentre l'Istituto superiore di sanità si occuperà di diffondere le Linee guida attraverso eventi formativi e informativi e si è reso disponibile a sostenere iniziative di formazione della rete sanitaria e a collaborare con le associazioni per promuovere master specifici sul metodo Aba, in linea con quanto previsto nel Corso di alta formazione dell'ISS.

Il 23 gennaio 2023 Anffas ha scritto una lettera al ministro della Salute, Orazio Schillaci, e alla ministra delle Disabilità, Alessandra Locatelli e a inizio febbraio ha pubblicato un comunicato, sottoscritto anche da altre associazioni, in cui chiarisce la propria posizione rispetto all'aggiornamento delle Linee guida sull'autismo.

Secondo Anffas, le due Linee guida sull'autismo “concorrono a fare definitivamente chiarezza sulle procedure e gli interventi basati sulle prove di efficacia sia per la diagnosi che per la presa in carico delle persone nello spettro autistico”, ed è per questo motivo che auspica la rapida pubblicazione delle raccomandazioni finali.