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Pensieri di una madre di un disabile

aggiornato al | Staff | ARTICOLI

a cura di Antonella Misuraca Presidente CUFO, GRD e mamma

Mettere al mondo un bambino con una disabilità. Ci si perde in sentimenti contrastanti: figlio, vita, felicità, senso di colpa, paura, smarrimento e tanto altro. 

Articolo mammmaAntonella
Che fare? Idee ,consigli, quali possibilità di riprendere una vita normale? Cos'è normale? Ma si deve correre fra medici, controlli, terapie. E sapere di essere sempre genitori, con il ruolo di educare, sostenere, sognare comunque che i figli diventino grandi e felici. 

Nessuno può sapere con certezza alla nascita fino a che punto la disabilità sarà invalidante, ne’ fino a che punto il bambino svilupperà capacità nascoste. È tutto un grande punto interrogativo. Si fanno analisi, si seguono consigli, si ipotizzano reazioni. Tutto vago. In alcuni casi si pensa si possa guarire o che la differente abilità faccia scomparire quello che può creare limiti e impacci. Quasi un pensare che il bimbo possa diventare normale.
Secondo una diffusa teoria si deve far accettare al genitore la disabilità. Prima di tutto questo. E si perde tempo, si creano inutili sensi di colpa aggiuntivi, si fanno infinite osservazioni. Il genitore farà il suo percorso, se vorrà, aiutato, se avrà fiducia nella comunità meglio. Certo se lo osserviamo sempre, sentendosi appunto osservato non avrà voglia di aprirsi, si sentirà solo e colpevole.
Bisogna agire per il bambino, cercare il metodo adatto che faccia breccia, il lumicino che si accenda, il potenziale nascosto che c’è e da lì iniziare a lavorare con fiducia affinché il viaggio inizi dal primo passo. Bisogna essere flessibili, adattabili, modificabili sempre, noi prima dei nostri figli, fiduciosi e sognatori, anche se intorno gli altri non sognano.

E allora l’educazione, il metodo, i metodi anzi, i continui cambiamenti, i miglioramenti, le regressioni faranno la loro parte e l’adulto dal bambino sboccerà, comunque e sempre, in forme diverse . 

Ma in realtà questo non avviene sempre per tutti i figli disabili e non? i bambini sbocciano in adulti da sempre e noi ci auguriamo siano felici.
Allora mi chiedo perché ascoltare inutili frasi come “la mamma pretende troppo”, “i genitori non l’hanno accettato e pensano possa fare di più” o anche perché si vedono sempre le parti mancanti? Perché gli operatori parlano sempre di cosa manca? Questo è peggio di uno stigma: è voler creare uno stigma su una creature piccola, a volte appena nata. La forza della vita c'è sempre, altrimenti non saremmo qui. Ma questa forza non basta in caso di disabilità , bisogna da subito attivarsi, non fermarsi, aiutare questo sviluppo delle potenzialità. E qui si innescano le relazioni di fiducia, di aiuto, di prossimità , di vicinanza e affetto. Relazioni, rete, comunità, queste sono le parole di una vita sociale attiva. 

Si parla tanto di resilienza, oggi è sulla bocca di tutti, ma non è comune, non è facile , non tutti riescono. Questa capacità di vedere il lato positivo, questa capacità di rinascita, fa parte di un percorso individuale che dovrebbe invece essere collettivo.
Insegnare, educare, rendere adulti il più possibile autonomi, il più possibile cittadini attivi. 
E i paragoni ai giardinetti, a scuola, dovunque, il mettere etichette, l’escludere dai gruppi perché non si hanno quelle caratteristiche, quegli standard; isolare, così, senza pensare, non dare valore a tutte le vite. E questo non avviene solo tra disabili e normo, ma tra gli stessi disabili, tra questi e chi ha psicopatologie. Come se esistessero scale dovunque, anche tra fragili, anche dove magari proprio per competenze diverse di potrebbero aiutare e rendere complementari esistenze diverse. Uno sforzo collettivo è sentirsi parte di una comunità di cui tutti abbiamo bisogno.. 




 

Marco Cavallo - simbolo della chiusura dei manicomi

La Terra Santa

...quando amavamo
ci facevano gli elettrochoc
perché, dicevano, un pazzo
non può amare nessuno...

Versi tratti da "La Terra Santa"
di Alda Merini
Una raccolta di poesie che l'autrice scrisse quando era rinchiusa nel manicomio Paolo  Pini, di Milano.

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