Essere o essere: ritorna la giornata dei risvegli

a cura di Federico Mascagni

Dietro la nascita di molte associazioni dell’ambito medico e terapeutico si nasconde una tragedia che muove la volontà delle persone direttamente coinvolte e spinge gli altri a sentirsi partecipi. Così è successo anche per Gli amici di Luca ONLUS, che fa parte della rete delle associazioni del CUFO.

 LUCA FULVIO

Foto di Giovanni Bortolani

Quando nel 1997 Luca entra in coma in Italia non esisteva ancora nessuna struttura capace di accoglierlo per offrire ai suoi genitori, Fulvio De Nigris e Maria Vaccari, la terapia necessaria che tentasse di portare il piccolo Luca a risvegliarsi.

Dopo una lunga indagine abbiamo individuato una struttura in Austria” racconta Fulvio De Nigris “ma era talmente costosa che si formò un comitato che raccolse oltre 100 milioni di lire”. La capacità di comunicare l’emergenza a una rete solidale è essenziale. La vicenda colpì l’attenzione dell’AUSL che riconobbe alla famiglia il rimborso dell’80% delle spese sostenute all’estero. “Luca si svegliò dal periodo di coma e stato vegetativo dopo 8 mesi e cominciammo a fare un percorso di speranza. Nel febbraio del 1998 eravamo pronti per un altro ciclo di cure. Ma come improvvisamente si era risvegliato così tornò in coma e morì.”

A questo punto ci si trova a un bivio: o il denaro restante viene affidato a un altro singolo caso da risolvere o, con determinazione, si cerca di costruire qualcosa di nuovo utile a tanti. “Lanciammo l’idea di creare una casa dei risvegli dedicata a Luca. Sembrava l’idea sognatrice di due genitori addolorati e invece divenne un progetto fatto proprio dall’Azienda USL di Bologna . Una struttura di assistenza e di ricerca innovativa formata da dieci moduli abitativi zona giorno e zona notte”. Un percorso di cura che di solito non supera i dodici mesi di ospitalità e che nel giro di breve tempo diventa un fiore all’occhiello italiano ed europeo.

È fondamentale che la famiglia non si senta esclusa, che non abbia paura dell’estraneità. In Austria il protocollo medico prevedeva pochi momenti per stare vicini a nostro figlio. Nella Casa dei Risvegli la persona e il nucleo della famiglia sono al centro della terapia. Ciascuno può dare il suo contributo di conoscenza, di esperienza, di risorsa e di professionalità. Io sono un giornalista professionista, la mia ex moglie un’insegnante. Due esempi fra tanti di professionalità che sono utili per completare il lavoro di terapia medica.” Un patto di collaborazione e reciproca informazione non solo salda la fiducia ma crea un flusso di informazioni e riflessioni fondamentali per personalizzare la terapia.

La vicenda di Luca è riuscita a fare breccia nei dottori. Col patto della salute, l’accordo finanziario e programmatico tra il Governo e le Regioni, la famiglia può pretendere una migliore qualità dei servizi, l’appropriatezza delle prestazioni e anche l’organizzazione di iniziative di percorsi di cura, l’auto mutuo aiuto, la formazione per la dimissione dei cari e farli partecipare a percorsi per risocializzare. “Ricorda la morfologia della fiaba secondo lo schema dell’antropologo Propp: il percorso del malato, e anche dei genitori, è quello dell’eroe che affronta la battaglia, con il lieto fine e la rivincita. È una situazione in cui tutta la società dovrebbe essere partecipe. Anche perché la nostra posizione di cittadini dell’Emilia-Romagna ci mette in un contesto sociale avanzato. Ma ci sono anche alcuni casi di famiglie che provengono da piccole provincie fuori regione che al ritorno dal periodo terapeutico non ritrovano un contesto sociale e comunitario accogliente”.

Nel frattempo da comitato ad Associazione ONLUS ed oggi ODV, Gli Amici di Luca hanno contribuito a fare nascere la cooperativa sociale perLUCA ed è in convenzione con l’AUSL per inquadrare i professionisti che svolgono il loro servizio dentro la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che rimane una struttura pubblica.

La parte clinica è sicuramente fondante, a tutto attorno gravitano laboratori sportivi ed espressivi. Teatro, musicoterapia, stimolazione degli odori, dei sensi e della memoria. “Il nostro rapporto con l’autore e attore Alessandro Bergonzoni è talmente stretto che, di là dal suo ruolo di fedele testimonial, ha battezzato alcune sale della struttura. La “Sala del Mentre” è per gli ospiti, la “Sala del Durante” è per i laboratori teatrali. Il nostro rapporto con il teatro è talmente stretto da avere avuto nel tempo importanti collaborazioni laboratoriali con realtà come Babilonia Teatri con un celebre “Pinocchio” e con il teatro dell’Argine, mentre con il teatro Dehon abbiamo da poco aperto un rapporto di coproduzione e facciamo da 15 anni la rassegna “Diverse abilità in scena”. Il teatro è una componente per noi importante. Lo spettacolo non è solo espressione ed emozione ma socializzazione. È rapporto con il pubblico per coinvolgerli. C’è anche una questione personale. Luca era un grande appassionato del teatro dei burattini e in Austria chiamammo dei burattinai per mettere in scena degli spettacoli per lui. Ci siamo sempre posti la domanda se il teatro fosse davvero un miglioramento della vita nelle situazioni di post coma. Ne abbiamo avuto la certezza con la ricerca pubblicata nel libro intitolato “Un teatro necessario” (FrancoAngeli)".

E poi c’è la ventunesima edizione della Giornata Nazionale dei Risvegli, intitolata “Essere o Essere”, che coincide con la quinta edizione della Giornata Europea dei Risvegli. Il tutto organizzato dall’Associazione Gli Amici di Luca ONLUS sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica. Un’occasione di festa, di coinvolgimento, di cultura e di approfondimento. “Le risorse per la ricerca sono in diminuzione” ricorda Fulvio De Nigris “ma bisogna cercare sempre di dare il meglio possibile. Le persone non devono essere abbandonate, esiste un diritto di cura. Per questo motivo, come associazioni, abbiamo dato vita alla “Conferenza di consenso”, una metodologia che produce raccomandazioni validate da una giuria al termine di un lungo percorso di presentazione e consultazione di esperti che sintetizzano le conoscenze scientifiche sul tema del coma. In queste conferenze non partecipano solo clinici ma anche i familiari. Dopo 7 anni riprendiamo la conferenza di consenso su vari tematiche, tra le quali, quella della corretta comunicazione sui media. Il 12 ottobre in Sala Borsa si ritroveranno oltre 30 associazioni italiane formate in gruppi di lavoro che consegneranno i loro risultati alla fine del prossimo anno, attraverso un documento conclusivo che consegneremo al Ministero, alle AUSL e alle istituzioni locali.”

Altri appuntamenti rilevanti di questa edizione sono la parte di sensibilizzazione con attività motorio-sportive del 6 ottobre in via Rizzoli e l’open day della giornata dei risvegli il 7 ottobre nel giardino della Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Infine gli spettacoli con “Ovvero io”, risultato del laboratorio teatrale in collaborazione con il Teatro dell’Argine (7 e 8 ottobre presso ITC Lab a San Lazzaro di Savena) e “Amleto: i dardi dell’avversa fortuna” spettacolo realizzato dal Gruppo “Dopo…di Nuovo Gli amici di Luca” (in abbonamento al Teatro Dehon dal 15 al 17 ottobre) e che, grazie all’associazione Nueva Opciòn facente parte del coordinamento associativo spagnolo che si occupa di trauma cranico, sarà in tournée a Valencia.