Una esperienza di psichiatria a Baltimore

a cura di Anna Maria Giogoli

PREMESSA

Il Programma integrato Disabilità e Salute AUSL Bologna (PIDS) è stato istituito da alcuni anni con lo scopo di seguire i percorsi di continuità di cura dei soggetti disabili, per molti dei quali si effettuano valutazioni cliniche, funzionali e comportamentali cercando, insieme ai servizi di riferimento, la scuola e la famiglia, di condividere un progetto di vita personalizzato.

KKI 

Le attività del Programma, comportano quindi una stretta collaborazione coi servizi della neuropsichiatria infantile, i Centri di Salute Mentale, i servizi per la Disabilità Adulti e la conoscenza dei CSSR (Centri Socio Sanitari Residenziali) e CSRD (Centri Socio Riabilitativi Diurni) per approfondire l’offerta dei servizi e le caratteristiche dell’utenza con disabilità intellettiva/autismo e/o gravi problemi comportamentali.

Un confronto con i professionisti delle Strutture Residenziali e dei Centri Diurni ha fatto emergere la necessità di migliorare le competenze abilitative per le persone con disabilità intellettiva e autismo e così da alcuni anni il Programma, in collaborazione con il Dipartimento delle Attività Socio-Sanitarie dell’ AUSL, ha promosso corsi di formazione per i referenti di tutti i Centri Diurni e Strutture accreditate per la disabilità e gli operatori del Centri di Salute Mentale dell’Ausl di Bologna sui temi dell’Applied Behavior Analysis e del lavoro integrato tra servizi. Una particolare attenzione è stata posta ai problemi comportamentali, che possono interferire gravemente col progetto di vita e spesso richiedono ospedalizzazioni, trattamenti farmacologici e ricoveri.

 

LA VISITA AL KKI: L’ESPERIENZA

Da circa 2 anni il PIDS ha avviato una collaborazione di studio con L'Istituto Kennedy Krieger (KKI).
Il KKI è una società senza scopo di lucro, affiliata alla Johns Hopkins, con sede legale a Baltimora, nel Maryland che fornisce assistenza medica ospedaliera, ambulatoriale, servizi per la comunità e programmi scolastici per bambini e adolescenti con difficoltà di apprendimento, con disturbi del neuro - sviluppo, del midollo spinale e del sistema muscolo-scheletrico. L'istituto fornisce servizi per bambini, adolescenti e giovani adulti, con problemi di sviluppo da lievi a gravi ed è coinvolto nella ricerca di vari disturbi, compresi sperimentazioni di nuovi interventi e diagnosi precoce; Il KKI rappresenta una delle principali eccellenze mondiali per studio, sperimentazioni, programmi sanitari e di approfondimento delle tecniche di intervento per i gravi problemi comportamentali, con organizzazione di trattamento in regime di ricovero e di programmi ambulatoriali. I pazienti accedono ai servizi del KKI da tutta l’America e anche da altri continenti.

Parte dell’equipe del Programma dipartimentale ha trascorso 2 settimane presso il KKI per osservare e apprendere modalità di intervento sui gravi comportamenti e le particolarità della loro organizzazione del lavoro in ambito ambulatoriale, di ricovero, così come e le caratteristiche del lavoro interdisciplinare. Il gruppo ha avuto anche l’opportunità di conoscere l’attività del Centro Specialistico per l’Autismo, e partecipare a lezioni dedicate del dott. Louis Hagopian e della dottoressa Lee Wachtel, che da molti anni conducono studi e ricerche per migliorare la condizione clinica e funzionale di giovani pazienti con gravissimi comportamenti problematici.

Quello che ci ha particolarmente colpito durante questa visita sono:
- i risultati rapidi: in alcuni mesi di trattamento al KKI si arriva alla riduzione o estinzione di gravissimi comportamenti problematici in persone con patologie multiple;
- le molte risorse di personale impiegate per i trattamenti cognitivo – comportamentali: queste presenze rendono possibili osservazioni puntuali e costanti del comportamento e modifiche di trattamento in tempi rapidi;
- lo straordinario raccordo tra servizi territoriali: scuola famiglia o struttura di provenienza della persona, per l’aggiornamento costante sui percorsi di trattamento
- il costante raccordo per coinvolgere i care – giver: vengono condivise le modalità educative da adottare per proseguire coerentemente la relazione con la persona che sta seguendo il trattamento presso il KKI al rientro al luogo di provenienza.

Ognuno del nostro gruppo, in base alla propria formazione ed esperienza professionale, ha approfondito gli aspetti professionali specifici.
Dal mio punto di vista di assistente sociale, ho osservato e apprezzato molto il lavoro dei social worker, che negli Stati Uniti possono formarsi anche per le funzioni cliniche, cioè avere una formazione e competenza specifica in ambito sanitario che abilita l’assistente sociale a fare diagnosi e trattamenti. In Italia la formazione universitaria per assistenti sociali non è differenziata per settori ma è unica con tre anni professionalizzanti i due anni di università per la laurea magistrale che abilitano alla gestione e amministrazione di servizi ma non a competenza professionale specifica con l’utenza; ritengo che questo sia un grosso limite per la professione e credo che sarebbe opportuno aprire un confronto su questo tema con l’Ordine Professionale e l’Università.

Gli assistenti sociali al KKI sono determinanti nella valutazione dell’accesso ai servizi rispetto alla situazione familiare e scolastica in cui è inserito il bambino o giovane adulto; valutano se il contesto territoriale è in grado di apprendere e farsi carico di seguire le tecniche cognitivo comportamentali individuate e impostate come trattamento al KKI indispensabili per mantenere il comportamento adattivo adeguato all’uscita dal trattamento ambulatoriale o di ricovero.
I Social Worker inoltre svolgono un lavoro molto importante di sostegno alla famiglia prima e durante il periodo di permanenza al trattamento sostenendola in qualsiasi difficoltà manifestata: quando un familiare con problemi molto importanti affronta un cambiamento dell’equilibrio familiare, non sempre la famiglia è pronta e ha bisogno di supporti e aiuti che gli assistenti sociali offrono a tutti i livelli: interventi di parent trainig, counseling e accompagnamento dei familiari a prendersi cura di se dopo lunghi anni di assoluta dedizione al familiare in difficoltà.
Dal punto di vista organizzativo mi ha colpito molto l’efficienza degli incontri dell’equipe: le riunioni erano brevi con tutti i professionisti coinvolti nel progetto individuale; gli incontri erano molto puntuali con analisi dei dati emersi dall’osservazione durante il trattamento e quindi l’analisi avveniva prendendo in esame osservazioni assolutamente oggettive e non basate sulle impressioni personali e la condivisione della variazione dell’intervento veniva fatta con assunzione di responsabilità individuale e professionale molto puntuale per la realizzazione e variazione del programma.

L’esperienza al KKI ci ha fornito molti stimoli per continuare il nostro aggiornamento. Ormai per noi del Programma Integrato Disabilità e Salute del DSM il percorso di confronto e scambio con il KKI è diventato costante e speriamo tutti di poter tradurre nel nostro contesto quanto emerso da questa esperienza per un maggior supporto agli utenti e alle famiglie.

Nel nostro soggiorno negli USA abbiamo visto anche moltissimi homeless e tutti ci dicevano che con la perdita del lavoro e con le famiglie lontane o inesistenti, dopo un po’di aiuto da parte di amici, è molto facile trovarsi senza casa e senza sostegni sociali e/o sanitari. Abbiamo quindi apprezzato ancora di più il nostro sistema di welfare che, per quanto in grave difficoltà di tenuta, fa riferimento a principi di diritti sociali e sanitari da salvaguardare per tutti e quanto sia importante difenderli anche nell’ambito del nostro impegno professionale quotidiano.